Tengo una sobrina que le diagnosticaron síndrome de west es un síndrome muy raro, los doctores le diagnosticaron que si pasaba los 5 años ella seria longeva o sea viviría muchos años, y por designios de Dios y el cuidado de su familia ella ya tiene 8 años, su cuadro es el siguiente, no se sienta, no habla, no sabemos si escucha o no, no puedes masticar sus alimentos, yo me pregunto qué oportunidad tiene este angelito, de capacitarse o tratar de llevar una vida “normal” el otro día en la tv la senadora por el MAS Rina dijo “que mientras haya vida hay oportunidad” ¿en el caso de estas personas como mi sobrina (en estado vegetal) a qué oportunidad se refiere?, porque cuando veo a mi sobrina me pregunto qué oportunidad tiene ella de su superarse si apenas puede tragar su alimentos, ¿qué se puede hacer entonces a favor de estas personas que no pueden reclamar por sus derechos? hablo en el caso de las personas con discapacidad profunda? Que apenas en el mejor de los casos aprenden las actividades de la vida diaria.
Claro está que no todas las personas con discapacidad pueden tener acceder a este bono, “pero no midamos a todos con la misma medida” todos somos diferentes y cada quien tiene más o menos posibilidades físicas o intelectuales para alcanzar una vida “digna”.
El luchar por sus derechos, y por hacer cumplir lo que la ley dice, por ejemplo cuando el gobierno habla de programas de capacitación laboral -Programas de vivir bien- y que va complementado por el empleo de 4% de la personas con discapacidad en instituciones públicas y privadas, creo que eso no es su suficiente, ya que, lo del 4% está escrito solo en papel y como sabemos el papel todo lo soporta, pienso que se debería pensar en estrategias, de inclusión laboral, como por ejemplo incentivar a las instituciones que tengan empleadas a personas con discapacidad, como sucede en otros países o de lo contrario tal vez sancionar a las instituciones que no cumplan este mandato.
En lo personal aplaudo la movilización de las personas con discapacidad, que la sociedad se entere que viven en medio de nosotros, que tienen necesidades y muy superiores a las de nosotros, es hora de que empiecen a hablar por sí mismos y de esta manera busquen su empoderamiento socio-económico.
Es tiempo de que la sociedad abramos los ojos a esta otra realidad, y tomemos conciencia de que nadie está libre de adquirir alguna discapacidad en el transcurso de su vida o de traer a este mucho a un bebe con discapacidad. Tomemos conciencia, nos sensibilicemos y desde el lugar donde estemos, contribuyamos con la inclusión social, educativa, económica y política de las personas con discapacidad.
